Представниці громадського сектору, які активно працюють у соціальній сфері на Тернопільщині та є учасницями коаліції «1325. Тернопільщина», об’єднали зусилля для обговорення актуального стану та перспектив розвитку паліативної допомоги та догляду вдома в регіоні. Захід відбувся в у межах проєкту «Розширення доступу до послуг догляду вдома та паліативного догляду в 7 громадах України силами коаліції ОГС – надавачів соціальних послуг» за підтримки ІСАР «Єднання».
Ключовим інструментом для проведення глибокого аналізу стала Методологія оцінки потреб населення громад у послугах паліативного догляду та догляду вдома, розроблена фахівцями проєкту. Засідання фокус-групи стало важливою платформою для відкритого діалогу та обміну досвідом. Використання стандартизованого інструментарію Методології дозволило структурувати обговорення та сфокусуватися на найбільш критичних аспектах надання паліативних послуг.
Під час зустрічі учасниці детально розглянули ряд ключових блоків питань та поділилися досвідом своїх організацій, окресливши спектр послуг, які вони надають: від безпосереднього догляду вдома та психологічної підтримки до соціального супроводу та адвокації прав пацієнтів.
Як зазначила Лариса РИМАР, експертка з адвокації, “обговорення показало, що громадські організації опікуються різними групами: людьми похилого віку, особами з інвалідністю, дітьми з тяжкими захворюваннями, а також надають підтримку їхнім родинам. Учасниці підкреслили важливу роль громадських організацій у виявленні незадоволених потреб та адвокації створення необхідних сервісів”.
Обговорення виявило диспропорції у доступі до послуг між містами та сільськими територіями, що потребує розробки специфічних маршрутів та виїзних форм роботи. Учасниці зазначили, що витрати на ліки, засоби догляду, транспорт та оплату праці доглядальників часто є обтяжливими для сімей.
Було виокремлено дефіцит кадрів, недостатнє ресурсне забезпечення мобільних команд та необхідність оптимізації маршрутів пацієнтів. Учасниці підкреслили потребу у підвищенні інформованості населення про права на паліативну допомогу та доступні сервіси.
Обговорення показало необхідність роботи над подоланням табуйованості теми смерті, стигми щодо паліативної допомоги та надання психологічної підтримки доглядальникам.
Учасниці проаналізували спектр доступних послуг, зазначивши, що медичний компонент часто є більш розвиненим, ніж соціальний та доглядовий.
Обговорення виявило прогалини у наданні спеціалізованої дитячої паліативної допомоги, недостатню кількість навчених фахівців та складність маршрутизації. Учасниці підкреслили необхідність фокусування уваги на вразливих групах, які мають обмежений доступ до послуг через географічні та соціальні фактори.
Учасниці поділилися досвідом взаємодії з медичними та соціальними закладами, зазначивши, що координація часто є фрагментарною та залежить від особистих контактів.
Було виокремлено необхідність розробки чітких протоколів міжвідомчої взаємодії та створення єдиного координаційного механізму на рівні громади. Учасниці підкреслили, що відсутність координації призводить до дублювання послуг, прогалин у наданні допомоги та затримок у отриманні необхідної підтримки.
Учасниці визначили ряд пріоритетних проблем, які потребують негайного вирішення.
Оксана ШЛЮСАР, керівниця секретаріату Коаліції, навела приклади швецької моделі паліативного догляду та зазначила, що «досвід Швеції, який був би найбільш корисним для України, полягає у розбудові системної та доступної паліативної допомоги з пріоритетом на спеціалізовані команди домашнього догляду, що працюють цілодобово, паралельно з використанням національного реєстру для моніторингу якості життя пацієнтів та забезпечення рівного доступу до допомоги незалежно від діагнозу чи місця проживання».
Засідання фокус-групи стало важливим кроком у посиленні взаємодії між громадським сектором та органами влади Тернопільщини. Напрацьовані результати будуть використані для розробки спільних адвокаційних компаній та ініціатив, спрямованих на захист прав паліативних пацієнтів та забезпечення їхньої гідності до останньої хвилини життя.
B V